Si vous souffrez de sclérose en plaques (SEP), vous avez peut-être déjà du mal à trouver le sommeil. Ajoutez à cela des problèmes vésicaux nocturnes, et il n'est pas étonnant que tant de personnes se sentent épuisées avant même que la journée ait commencé.

Se réveiller plusieurs fois pour aller aux toilettes. Rester éveillé à cause de l'inquiétude liée aux fuites. Avoir l'impression que votre corps ne se déconnecte jamais complètement. Ces expériences sont extrêmement courantes chez les personnes atteintes de SEP, mais elles ne sont pas toujours abordées ouvertement.

Cet article examine pourquoi les problèmes vésicaux nocturnes sont si fréquents dans la SEP, comment ils affectent le sommeil et la fatigue, et ce qui peut vous aider à protéger votre repos sans renoncer au confort, à la dignité ou à l'indépendance.

Pourquoi la SEP et les problèmes vésicaux sont-ils si étroitement liés ?

Le contrôle de la vessie dépend d'une communication claire entre le cerveau, la moelle épinière et les muscles de la vessie. Dans la SEP, cette communication peut être perturbée.

Lorsque les signaux nerveux ne circulent pas correctement, la vessie peut :

• Se contracter avant d'être pleine.
• Avoir du mal à retenir l'urine pendant de longues périodes.
• Envoyer des signaux urgents difficiles à ignorer.
• Ne pas se vider complètement, ce qui entraîne des envies plus fréquentes.

La nuit, lorsque le corps devrait se reposer, ces signaux contradictoires peuvent devenir encore plus perceptibles.

Les symptômes vésicaux tels que l'urgence, la fréquence et le réveil nocturne (nycturie) sont très fréquents chez les personnes atteintes de SEP, touchant une grande partie des personnes vivant avec cette maladie [1]

À quoi peuvent ressembler les troubles vésicaux nocturnes dans le cas de la SEP

Les troubles vésicaux nocturnes ne se manifestent pas de la même manière chez tout le monde. Ils peuvent inclure :

La nycturie
Se réveiller une ou plusieurs fois pendant la nuit pour uriner. Pour certaines personnes, cela peut signifier trois, quatre fois ou plus avant le matin.

Urgence
Besoin soudain et impérieux d'uriner, parfois sans avertissement, rendant difficile le retour au sommeil.

Fuites nocturnes
Des fuites peuvent se produire lorsque l'urgence, la diminution de la sensibilité ou les difficultés de mobilité rendent difficile d'atteindre les toilettes à temps.

Sommeil léger et fragmenté
Même lorsque vous ne vous réveillez pas pour aller aux toilettes, votre corps peut rester dans un état de sommeil plus léger, anticipant la prochaine envie.

Tout cela contribue à fragmenter le sommeil, ce qui peut être tout aussi épuisant que de dormir moins d'heures au total.

Pourquoi le manque de sommeil est plus grave chez les personnes atteintes de SEP

Les troubles du sommeil touchent tout le monde, mais chez les personnes atteintes de SEP, leur impact est souvent amplifié.

• Un mauvais sommeil peut aggraver :
• La fatigue, l'un des symptômes les plus courants et les plus invalidants de la SEP.
• Le brouillard cognitif, notamment la mémoire et la concentration.
• La douleur et la spasticité.
• L'humeur et la résilience émotionnelle.
• Il peut également créer un cercle vicieux :

Les symptômes vésicaux perturbent le sommeil → la fatigue s'aggrave → il devient plus difficile de faire face → le sommeil semble encore plus difficile à trouver.

Un mauvais sommeil peut aggraver la fatigue, le brouillard cognitif, la douleur et l'humeur, et a un impact évident sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP [2].

Le coût émotionnel (et pourquoi il est important)

Les problèmes vésicaux nocturnes n'affectent pas seulement le sommeil, ils affectent également le sentiment de sécurité et de détente des personnes dans leur propre lit.

De nombreuses personnes atteintes de SEP décrivent :

• Une anxiété liée aux fuites nocturnes
• Une gêne, en particulier lorsqu'elles partagent leur lit
• Une tendance à éviter le sommeil profond « au cas où »
• Une frustration vis-à-vis de leur corps

Au fil du temps, cela peut transformer le coucher en une source de stress plutôt qu'en un moment de repos.

Traiter les troubles vésicaux nocturnes n'est pas une question de commodité. C'est une question de qualité de vie.

Ce qui peut aider : une approche à plusieurs niveaux

Il n'existe pas de solution unique, et ce n'est pas grave. Le soutien le plus efficace provient généralement de stratégies à plusieurs niveaux, et non d'une seule approche.

1. Commencez par observer les schémas, sans pression

Comprendre ce qui se passe pendant la nuit peut s'avérer étonnamment utile.

Certaines personnes trouvent utile de noter :

• La fréquence de leurs réveils
• Si le problème principal est l'urgence ou les fuites
• La répartition des liquides consommés tout au long de la journée
• Si les symptômes changent pendant les poussées de SEP.
• Ce type de prise de conscience n'a rien à voir avec le contrôle, il s'agit d'informations qui peuvent guider les prochaines étapes avec un professionnel de santé.

2. Parlez-en à votre équipe soignante (oui, même de cela)

Les troubles vésicaux sont fréquents dans la SEP, mais ils sont encore sous-déclarés.

Un neurologue, un médecin généraliste ou un spécialiste de la continence peut vous aider à évaluer :

• L'hyperactivité vésicale
• La vidange incomplète
• Les effets secondaires des médicaments
• Le moment d'apparition des symptômes

Le soutien peut inclure un entraînement de la vessie, une physiothérapie du plancher pelvien, des ajustements médicamenteux ou des orientations vers d'autres spécialistes, le tout dans le but de réduire autant que possible les perturbations nocturnes [3].

3. Protégez votre sommeil sans honte

Même avec un soutien médical, de nombreuses personnes ont encore besoin d'une protection pratique pendant la nuit, et ce n'est pas un pas en arrière.

L'utilisation de culottes d'incontinence pendant la nuit peut :

• Réduire l'anxiété liée aux fuites
• Permettre un sommeil plus profond et plus réparateur
• Supprimer la pression de « se réveiller à temps »
• Renforcer la confiance lorsque vous partagez votre lit

L'objectif n'est pas de renoncer à s'améliorer. Il s'agit de bien dormir pendant que votre corps fait ce qu'il a à faire.

Les outils d'aide ne remplacent pas les soins médicaux, ils facilitent la vie quotidienne.

4. Facilitez les déplacements nocturnes (dans la mesure du possible)

Pour les personnes dont la SEP affecte la mobilité, le simple fait de se lever plusieurs fois du lit peut être épuisant.

De petits ajustements peuvent aider, par exemple :

• Des chemins clairs et bien éclairés vers la salle de bain
• Une routine cohérente au coucher
• Des vêtements faciles à gérer la nuit
• Réduire les obstacles inutiles
• Ces changements ne « résolvent » pas les problèmes de vessie, mais ils peuvent réduire le stress qui les entoure.

Vous partagez votre lit ? Vous n'êtes pas seul(e)

Les troubles vésicaux nocturnes peuvent être particulièrement délicats lorsque vous ne dormez pas seul(e).

Beaucoup de personnes s'inquiètent :

• De déranger leur partenaire
• Des odeurs ou des fuites
• De perdre confiance en elles ou de se sentir moins attirantes

Des conversations ouvertes et sans pression peuvent aider. Tout comme des paroles rassurantes, de votre part ou issues de solutions pratiques qui vous permettent de dormir sans vigilance constante.

L'intimité et le repos ne doivent pas nécessairement disparaître simplement parce que la SEP a modifié le comportement de votre corps pendant la nuit.

Lorsque les troubles vésicaux nocturnes changent soudainement

Si les symptômes nocturnes :

• Apparaissent soudainement
• S'aggravent considérablement
• S'accompagnent de douleurs, de brûlures ou de signes d'infection
• Ou semblent très différents de votre schéma habituel

Il est recommandé de consulter un professionnel de santé. Parfois, ces changements sont liés à des infections, à la constipation, aux effets des médicaments ou à l'activité de la SEP, et ils méritent donc une attention particulière.

Une façon plus douce d'envisager le sommeil et la SEP

Il est facile de considérer les troubles vésicaux nocturnes comme « une autre chose que la SEP vous a enlevée ».

Mais beaucoup de gens trouvent qu'un autre état d'esprit est plus utile :

• Mon corps a besoin d'un soutien supplémentaire la nuit, et ce n'est pas grave.
• Le sommeil n'est pas quelque chose que l'on doit mériter ou forcer. C'est quelque chose que l'on doit protéger.

Lorsque le soutien nocturne de la vessie réduit le stress, améliore le repos et vous redonne un sentiment de bien-être, il remplit parfaitement son rôle.

À retenir

Les troubles vésicaux nocturnes sont fréquents dans la SEP, et ils ne sont pas le signe que vous faites quelque chose de mal.

Ils concernent les signaux nerveux, les cycles de sommeil et les efforts que fait le corps dans des conditions complexes.

Avec un mélange adéquat de conseils médicaux, de soutien pratique et d'auto-compassion, il est possible :

• De dormir plus profondément.
• De moins s'inquiéter.
• De se réveiller en se sentant mieux soutenu.

Et cela est important, car bien dormir n'est pas un luxe. Cela fait partie d'une bonne qualité de vie avec la SEP.